Hableme directo

Cuando recibimos una noticia que no es la que esperábamos pasamos por el proceso de duelo y en medio de esto debemos comunicarles a nuestra familia y amigos.  Este es un paso importante ya que decirlo en voz alta lo hace una realidad y esto nos cuesta mucho.

En nuestro caso tuvimos un diagnóstico prenatal de discapacidad, por lo que tuvimos tiempo para ajustarnos a nuestra nueva realidad y contarles a todos antes del nacimiento de Manuel. Esto me dejó ver un poco los miedos y prejuicios de cada persona a quien se lo iba contando. No sabemos cómo manejar una ‘’mala noticia’’ porque seamos realistas, cada cosa que se sale de nuestro plan y nos hace cambiar es una mala noticia, sin importar si es que no podemos asistir a algún compromiso previamente adquirido, la muerte de un familiar o en nuestro caso un diagnóstico de discapacidad.

No sabemos cómo reaccionar ante esta situación, y muchas veces no lo hacemos de la mejor manera. Surgen malos comentarios con las mejores intenciones. Realmente se hacen con las mejores intenciones, yo misma me he descubierto haciéndolos, lo menos que se quiere es lastimar a nuestro ser querido, pero tenemos que parar antes de decir algo y pensar sobre lo que se quiere decir.

Siempre que algún familiar o amiga nos comenta de su situación difícil cualquiera que esta sea lo que busca es nuestro apoyo y compañía, difícilmente vamos a ser capaces de solucionar su situación, entonces no la hagamos más difícil.

Con el diagnóstico de Manuel recibimos comentarios que no entendíamos, los sentíamos fuera de lugar, pero sabíamos que las personas que nos los hacían nos amaban y era su manera de mostrar su apoyo. Esta es la manera en que reaccionamos ante una situación difícil, no la entendemos, pero queremos ayudar.

No sabemos cómo enfrentar un duelo, queremos que todo pase rápido y estar en la etapa de aceptación, incluso exigiendo a la persona qué pasa por la situación difícil que llegue a la aceptación sin importar si está lista o no, y yo sé que se hace con las mejores intenciones, pero cada cosa tiene su espacio. Entendamos que ante cada situación todos reaccionamos diferente y que antes de la aceptación está la negación, la ira, la negociación y la depresión. Como vivamos cada una de ellas depende de cada uno y se debe respetar ese tiempo.

Sin importar la situación que vivamos o que viva nuestro ser querido respetemos y entendamos los tiempos de cada uno, está bien sentirse triste y solo, es normal sentir ira y negarnos a esta nueva realidad, nos encantaría que todo se apegara a nuestro plan, pero no siempre es la realidad.

Lo que sí podemos hacer es validar cada paso, vivir cada emoción, no juzguemos el proceso del otro, hagámoslo nuestro para poder llegar a la aceptación. No está mal sentir todo el proceso, no está mal aferrarse a la ira o la depresión, son procesos que debemos de vivir hasta poder soltar, y es en ese momento donde vivimos a plenitud la aceptación cuando soltamos, y le damos espacio de nuevo a la felicidad en nuestra vida. 

Una definición real

Síndrome de Down, cuando escuché estas palabras por primera vez no supe que pensar, me inundó el miedo y una tristeza que borró todo lo positivo que tenía hasta ese momento. No podía pensar en el futuro de nuestra familia sin llorar, sentía que ya no podíamos ser felices.

 Así pasé algún tiempo, y fue un proceso aceptar mi nueva realidad. Me tomé el tiempo de estudiar, educarme y aprender sobre lo que iba a ser mi nueva vida. Lo primero que descubrí es que no era nada de lo que creí en aquel primer momento, con solo leer un poco y ver las historias de algunas familias me di cuenta que mi vida no iba a cambiar mucho y que los sueños que habíamos creado como familia podían seguir siendo los mismo; la condición de Manuel no tenía por qué cambiar nuestra vida. Este cambio de perspectiva lo alcancé con educación, me di cuenta que todo lo que yo sabía del síndrome de down no era cierto y que estaba basado en mitos o prejuicios.

Empecemos con lo básico

 El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21.

Esta explicación la leí muchas veces, me la explicó el doctor en repetidas ocasiones, pero no satisfacía mi necesidad de respuesta. Sentía que todavía estaba sin contestar mi pregunta, yo ahora lo explicaría así: las personas con Síndrome de Down tienen un cromosoma extra en el par 21, lo que cambia algunos aspectos del desarrollo y apariencia física. Es una condición no una enfermada (las enfermedades se curan) se nace con ella y es totalmente aleatorias lo que quiere decir que no es culpa de nadie y no se puede prevenir, simplemente pasa 1 cada 800 nacimientos aproximadamente. Aunque si tiene un retraso cognitivo este es diferente para cada persona, igual que todos algunos serán más inteligentes que otros y esto no lo define un examen lo veremos en el desarrollo de la vida. En la parte física nacen con hipotonía, lo que quiere decir que tiene bajo tono muscular por eso les toma más tiempo aprender a movilizarse o hablar, pero esto se soluciona con terapia física y trabajo diario en la casa.

Las personas con esta condición tienen las mismas capacidades que todos si se les permite desarrollarse, esto es lo que hace la diferencia, pero esto no aparece en ninguna definición, nunca nos hablan de que si pueden lograr lo que se propongan, si pueden ser adultos autónomos y desarrollarse sanamente.

 Esto requiere un poco mas de trabajo, y un esfuerzo en los primeros años de vida de los padres, pero al final es lo que todos los padres desean para sus hijos es lo que yo quiero para mis hijos, por eso la vida no se acaba, los sueños familiares crecieron y la felicidad se vive día con día. A mi me hubiera gustado tener esta información antes, una definición médica, pero positiva. Una información real, ahora se que todos esos prejuicios no tenían ninguna base y que los mitos no eran nada mas que eso mitos porque la realidad es que son personas iguales a todas las demás, que tiene que trabajar para lograr sus metas y esforzarse para cumplir sus sueños, nadie tiene la felicidad asegura sin importar la condición con que se nace, siempre se tiene que trabajar por cumplir los sueños.

Los días más duros

Siempre tenemos días buenos y días malos, creía que los malos existían para apreciar los buenos, hasta que me tocaron muchos días malos.

Para nuestra familia las citas con doctores se volvieron parte de nuestra normalidad, desde que supimos que estábamos esperando nuevo bebé. En el embarazo viajábamos a San José cada 15 días, gracias a Dios siempre acompañada de mami, mi suegra o Roberto ellos son mis compañeros oficiales. Luego cuando volvimos con Manuel la cosa no cambió, los primeros meses seguimos viendo al doctor cada semana, luego cada 15 días y ahora más de un año después los vemos una vez al mes (algunas veces cada 2 meses) esto porque son diferentes especialistas. En fin, el punto es que siempre es lo mismo para mi, y esto es algo que solo me pasa a mi, Roberto lo vive totalmente diferente (siempre ve lo positivo) y gracias a eso me ayuda a pasar cada día.

El día antes de la cita empiezan mis nervios y estrés, (sin importar de qué es la cita) el viaje al hospital me da tiempo de pensar lo mejor o lo peor que podría pasar, voy como las viejitas echándome todo el rosario. Cuando llegamos trato de estar concentrada y entender todo lo que nos explican, pero al salir siempre termino llorando. Intento contenerme y controlar mis emociones, pero cuando el resultado no es el esperado es muy difícil, algunas veces no sé ni porque lloro, pero lo hago.

Son los días más duros que tengo en mi vida, los días de cita. Es una mezcla de emociones que no sé cómo manejar y es que nunca nos enseñan a hacerlo, este es mi peor día. Para otra persona puede ser una entrevista, una conversación con otra persona en fin cada quien sabe que es lo que no puede dominar y como no sabemos ni que es lo que estamos sintiendo poder llevarlo es muy difícil. Pasamos por esos días sin rumbo como pelotas que pegan en todo lado.

Para mi esto no se acaba, toda la vida tendré que lidiar con citas médicas, podría vivir en negación y simplemente no enfrentar la situación, pero eso no es lo que quiero. Yo quiero identificar mis emociones para poder lidiar con ellas, aceptarlas, vivirlas y abrazarlas porque estas son mías, son las que me hacen ser como soy, las que me definen como persona.

Después de pasar por varias consultas con el psicólogo entendí que no estaba mal, ese remolino de emociones que estaba sintiendo, yo siempre me he juzgado muy duro y me castigada a misma por no entenderme, ver eso en mi fue el primer paso. Me di permiso de sentir, sentirlas sin remordimiento, sin preocupaciones ni miedos, porque hasta que no viviera cada una de ellas estas seguirían persiguiendo y así logré un poquito de paz.

Ahora los días de cita siguen siendo días malos y sigo en ese remolino de emociones, pero ya no me castigo por no entenderlo. Trato de identificar que es lo que pasa para poder solucionar o simplemente me doy el permiso de sentir las emociones. Ya entendí que tener miedo no me hace menos valiente y que necesitar ayuda no me hace menos fuerte estas cosas simplemente me hacen ser humana.

Mí proceso

Mí proceso, porque esto es lo que me ha funcionado a mí.

Después de tener diagnóstico y del nacimiento de Manuel llegó el momento más importante que hasta ahora he vivido, tenía que decidir cómo iban a ser nuestras vidas, cómo iba a ser mi vida.

Pasé por momentos de enojo, resentimiento, lloré mucho; los cuales muy pocas veces dejé que se notaran, pero estaban ahí, constantemente en mi interior, y hoy les quiero contar de mi proceso. Yo lo dividiría en tres pasos: identificación, aceptación y decisión.

Primero el proceso de identificación, es imposible resolver un problema si no sabemos cuál es, por eso esta parte es tan importante, antes de poder trabajar en lo que nos está pasando tenemos que saber qué es lo que nos pasa, qué es lo que sentimos y por qué lo sentimos; para mi escribir fue la única manera de hacerlo.

Empezar a llevar un diario, escribía todo lo que sentía y cuando leía lo que escribía podía identificar qué emoción era la que reflejaba ese momento. Después de un tiempo de hacer esto sabía muy bien lo que sentía, aprendí a conocerme a mí misma y a entender lo que estaba sintiendo, esto me llevó a la aceptación.  

El segundo paso, acepté todo. Acepté todo lo malo que estaba sintiendo y le di su lugar, me imaginé cómo se veía cada una de mis emociones sentadas una a la par de la otra en mi corazón o en mi mente, y me dije a mi misma que estaba bien sentirlas. Luché un tiempo con esto, no es nada fácil, pero al final lo logré y me encontré con la decisión.

¿Ahora qué voy a hacer?

Con mucho miedo, sí miedo, porque tener miedo no me quita lo valiente. Decidí ser feliz pero esta decisión es un trabajo diario. Al despertar cada día le agradezco a Dios por todo lo bueno y lo que no me parece tan bueno pero que gracias a esas cosas hoy soy lo que soy y después decido ser feliz. Para lograrlo tengo algunos rituales diarios, sé que todos somos diferentes, pero a mí me ayuda.

Primero, como lo mencioné arriba doy gracia a Dios, y le entrego mi día. 

Segundo, me tomo mi tiempo para quererme, arreglarme un poquito y cuidar mi piel he probado muchas cosas, pero lo mejor ha sido una mezcla de aceites (coco, lavanda e incienso) me ayudan con las ojeras e hidratan mi piel.

Tercero, procuro que todos los días desayunemos los 4 en familia, conversamos, reímos y nos llenamos el uno del otro.

Cuarto, al finalizar el día hacemos un ejercicio de agradecimiento cuando vamos en el carro todos decimos 5 cosas que agradecemos del día que acabamos de vivir.

Y por último, antes de dormir unas gotitas de lavanda en las almohadas, que se vuelve en el beso de buenas noches y una conversación de 2 en el momento que paso por sus cuartos.

Con todo y mis rituales algunos días no lo logro y es normal, porque la vida no es perfecta eso me lo repito cada vez que siento que no lo estoy logrando y me recuerdo a mí misma que yo no puedo controlar nada de lo que pasa a mi alrededor, pero puedo controlar la actitud con que los enfrente. Una buena actitud hace la diferencia, incluso contagiamos a los demás sin darnos cuenta. Y así vivo mi proceso día a día es una lucha, pero es mi decisión ser feliz.