Una definición real

Síndrome de Down, cuando escuché estas palabras por primera vez no supe que pensar, me inundó el miedo y una tristeza que borró todo lo positivo que tenía hasta ese momento. No podía pensar en el futuro de nuestra familia sin llorar, sentía que ya no podíamos ser felices.

 Así pasé algún tiempo, y fue un proceso aceptar mi nueva realidad. Me tomé el tiempo de estudiar, educarme y aprender sobre lo que iba a ser mi nueva vida. Lo primero que descubrí es que no era nada de lo que creí en aquel primer momento, con solo leer un poco y ver las historias de algunas familias me di cuenta que mi vida no iba a cambiar mucho y que los sueños que habíamos creado como familia podían seguir siendo los mismo; la condición de Manuel no tenía por qué cambiar nuestra vida. Este cambio de perspectiva lo alcancé con educación, me di cuenta que todo lo que yo sabía del síndrome de down no era cierto y que estaba basado en mitos o prejuicios.

Empecemos con lo básico

 El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21.

Esta explicación la leí muchas veces, me la explicó el doctor en repetidas ocasiones, pero no satisfacía mi necesidad de respuesta. Sentía que todavía estaba sin contestar mi pregunta, yo ahora lo explicaría así: las personas con Síndrome de Down tienen un cromosoma extra en el par 21, lo que cambia algunos aspectos del desarrollo y apariencia física. Es una condición no una enfermada (las enfermedades se curan) se nace con ella y es totalmente aleatorias lo que quiere decir que no es culpa de nadie y no se puede prevenir, simplemente pasa 1 cada 800 nacimientos aproximadamente. Aunque si tiene un retraso cognitivo este es diferente para cada persona, igual que todos algunos serán más inteligentes que otros y esto no lo define un examen lo veremos en el desarrollo de la vida. En la parte física nacen con hipotonía, lo que quiere decir que tiene bajo tono muscular por eso les toma más tiempo aprender a movilizarse o hablar, pero esto se soluciona con terapia física y trabajo diario en la casa.

Las personas con esta condición tienen las mismas capacidades que todos si se les permite desarrollarse, esto es lo que hace la diferencia, pero esto no aparece en ninguna definición, nunca nos hablan de que si pueden lograr lo que se propongan, si pueden ser adultos autónomos y desarrollarse sanamente.

 Esto requiere un poco mas de trabajo, y un esfuerzo en los primeros años de vida de los padres, pero al final es lo que todos los padres desean para sus hijos es lo que yo quiero para mis hijos, por eso la vida no se acaba, los sueños familiares crecieron y la felicidad se vive día con día. A mi me hubiera gustado tener esta información antes, una definición médica, pero positiva. Una información real, ahora se que todos esos prejuicios no tenían ninguna base y que los mitos no eran nada mas que eso mitos porque la realidad es que son personas iguales a todas las demás, que tiene que trabajar para lograr sus metas y esforzarse para cumplir sus sueños, nadie tiene la felicidad asegura sin importar la condición con que se nace, siempre se tiene que trabajar por cumplir los sueños.

Los días más duros

Siempre tenemos días buenos y días malos, creía que los malos existían para apreciar los buenos, hasta que me tocaron muchos días malos.

Para nuestra familia las citas con doctores se volvieron parte de nuestra normalidad, desde que supimos que estábamos esperando nuevo bebé. En el embarazo viajábamos a San José cada 15 días, gracias a Dios siempre acompañada de mami, mi suegra o Roberto ellos son mis compañeros oficiales. Luego cuando volvimos con Manuel la cosa no cambió, los primeros meses seguimos viendo al doctor cada semana, luego cada 15 días y ahora más de un año después los vemos una vez al mes (algunas veces cada 2 meses) esto porque son diferentes especialistas. En fin, el punto es que siempre es lo mismo para mi, y esto es algo que solo me pasa a mi, Roberto lo vive totalmente diferente (siempre ve lo positivo) y gracias a eso me ayuda a pasar cada día.

El día antes de la cita empiezan mis nervios y estrés, (sin importar de qué es la cita) el viaje al hospital me da tiempo de pensar lo mejor o lo peor que podría pasar, voy como las viejitas echándome todo el rosario. Cuando llegamos trato de estar concentrada y entender todo lo que nos explican, pero al salir siempre termino llorando. Intento contenerme y controlar mis emociones, pero cuando el resultado no es el esperado es muy difícil, algunas veces no sé ni porque lloro, pero lo hago.

Son los días más duros que tengo en mi vida, los días de cita. Es una mezcla de emociones que no sé cómo manejar y es que nunca nos enseñan a hacerlo, este es mi peor día. Para otra persona puede ser una entrevista, una conversación con otra persona en fin cada quien sabe que es lo que no puede dominar y como no sabemos ni que es lo que estamos sintiendo poder llevarlo es muy difícil. Pasamos por esos días sin rumbo como pelotas que pegan en todo lado.

Para mi esto no se acaba, toda la vida tendré que lidiar con citas médicas, podría vivir en negación y simplemente no enfrentar la situación, pero eso no es lo que quiero. Yo quiero identificar mis emociones para poder lidiar con ellas, aceptarlas, vivirlas y abrazarlas porque estas son mías, son las que me hacen ser como soy, las que me definen como persona.

Después de pasar por varias consultas con el psicólogo entendí que no estaba mal, ese remolino de emociones que estaba sintiendo, yo siempre me he juzgado muy duro y me castigada a misma por no entenderme, ver eso en mi fue el primer paso. Me di permiso de sentir, sentirlas sin remordimiento, sin preocupaciones ni miedos, porque hasta que no viviera cada una de ellas estas seguirían persiguiendo y así logré un poquito de paz.

Ahora los días de cita siguen siendo días malos y sigo en ese remolino de emociones, pero ya no me castigo por no entenderlo. Trato de identificar que es lo que pasa para poder solucionar o simplemente me doy el permiso de sentir las emociones. Ya entendí que tener miedo no me hace menos valiente y que necesitar ayuda no me hace menos fuerte estas cosas simplemente me hacen ser humana.

Mí proceso

Mí proceso, porque esto es lo que me ha funcionado a mí.

Después de tener diagnóstico y del nacimiento de Manuel llegó el momento más importante que hasta ahora he vivido, tenía que decidir cómo iban a ser nuestras vidas, cómo iba a ser mi vida.

Pasé por momentos de enojo, resentimiento, lloré mucho; los cuales muy pocas veces dejé que se notaran, pero estaban ahí, constantemente en mi interior, y hoy les quiero contar de mi proceso. Yo lo dividiría en tres pasos: identificación, aceptación y decisión.

Primero el proceso de identificación, es imposible resolver un problema si no sabemos cuál es, por eso esta parte es tan importante, antes de poder trabajar en lo que nos está pasando tenemos que saber qué es lo que nos pasa, qué es lo que sentimos y por qué lo sentimos; para mi escribir fue la única manera de hacerlo.

Empezar a llevar un diario, escribía todo lo que sentía y cuando leía lo que escribía podía identificar qué emoción era la que reflejaba ese momento. Después de un tiempo de hacer esto sabía muy bien lo que sentía, aprendí a conocerme a mí misma y a entender lo que estaba sintiendo, esto me llevó a la aceptación.  

El segundo paso, acepté todo. Acepté todo lo malo que estaba sintiendo y le di su lugar, me imaginé cómo se veía cada una de mis emociones sentadas una a la par de la otra en mi corazón o en mi mente, y me dije a mi misma que estaba bien sentirlas. Luché un tiempo con esto, no es nada fácil, pero al final lo logré y me encontré con la decisión.

¿Ahora qué voy a hacer?

Con mucho miedo, sí miedo, porque tener miedo no me quita lo valiente. Decidí ser feliz pero esta decisión es un trabajo diario. Al despertar cada día le agradezco a Dios por todo lo bueno y lo que no me parece tan bueno pero que gracias a esas cosas hoy soy lo que soy y después decido ser feliz. Para lograrlo tengo algunos rituales diarios, sé que todos somos diferentes, pero a mí me ayuda.

Primero, como lo mencioné arriba doy gracia a Dios, y le entrego mi día. 

Segundo, me tomo mi tiempo para quererme, arreglarme un poquito y cuidar mi piel he probado muchas cosas, pero lo mejor ha sido una mezcla de aceites (coco, lavanda e incienso) me ayudan con las ojeras e hidratan mi piel.

Tercero, procuro que todos los días desayunemos los 4 en familia, conversamos, reímos y nos llenamos el uno del otro.

Cuarto, al finalizar el día hacemos un ejercicio de agradecimiento cuando vamos en el carro todos decimos 5 cosas que agradecemos del día que acabamos de vivir.

Y por último, antes de dormir unas gotitas de lavanda en las almohadas, que se vuelve en el beso de buenas noches y una conversación de 2 en el momento que paso por sus cuartos.

Con todo y mis rituales algunos días no lo logro y es normal, porque la vida no es perfecta eso me lo repito cada vez que siento que no lo estoy logrando y me recuerdo a mí misma que yo no puedo controlar nada de lo que pasa a mi alrededor, pero puedo controlar la actitud con que los enfrente. Una buena actitud hace la diferencia, incluso contagiamos a los demás sin darnos cuenta. Y así vivo mi proceso día a día es una lucha, pero es mi decisión ser feliz.

Una nueva manera de aprender

Llegamos a la casa con Manuel de 4 meses, todavía estaba muy perdida, en medio de la depresión y sin saber mucho al respecto. No sabía qué cosas tenía que hacer, pero de lo que estaba segura era de que teníamos que empezar a trabajar. El primer paso era inscribirlo en la Escuela, nos recibió la niña Liz, en medio de bebés y mamás, salió un momento para atendernos y la sensación era como el primer día de la U. Cuando uno creía que era “grande” y podía hacer todo por sí solo, pero te encontrás en una situación que en realidad no sabes ni por dónde empezar.

Ese primer encuentro me marcó. Lo primero que dijo la niña Liz fue: ¿Quería yo para el futuro?, y pensé como para mí, no entendía. Desde que nos dieron el diagnóstico de Manuel no volví a pensar en mí (por mucho tiempo) y mucho menos en mi futuro; me imaginé que mi futuro se reduciría a ser la mamá de este niño y que no iba a poder tener más mí tiempo. Mientras conversaba con la niña Liz, me quedé en blanco y no pude decir mucho, pero entendí que no tenía que ser solo la mamá de Manuel; sino que podía volver a pensar en mí y podía volver a pensar en mi futuro además de ser mamá. Pero para eso primero tenía que lograr que Manuel fuera independiente, como cualquier otra persona.

 Así fue mi primer día en la Escuela de Educación Especial Adelita Muñoz en Liberia, la enseñanza fue para mí. Así empezamos este camino. El primer año íbamos 2 veces por semana; miércoles a terapia física y los jueves a estimulación temprana donde me encontré con otras mamás que estaban llevando su propio proceso. Niños con diferentes diagnósticos y algunos con uno incierto porque ni los médicos podían explicar que era. Me sentí acompañada, por primera vez en meses sentí que ellas sabían lo que yo estaba sintiendo, me sentí segura.

Poder expresarme si sentirme juzgada, sin justificar a cada minuto que es el Síndrome de Down y como nos enteramos o porque nos pasó; me sentí en casa. Empezamos a trabajar en el mejor lugar que pudimos encontrar. Todos los días hacemos cosas diferentes el trabajo es completo, se trabaja el desarrollo cognitivo, sensorial y de lenguaje, pero sobre todo se trabaja a las mamás. Nos enseñan que tenemos que hacer día a día para obtener los mejores resultados en nuestros hijos, nos explican que esto no es algo de unos minutos a la semana es de todos los días y de toda la familia. Nosotras junto con la familia somos responsables del futuro de nuestros hijos y en el caso de alguna condición especial somos responsables de la calidad de futuro de nuestros hijos. Este año vamos a 3 clases, 2 días a la semana a clases de estimulación temprana con la Niña Liz y la Niña Naty y una sesión individual de terapia física con la Niña Gaby. Las clases y lo que hacemos cada día ha ido cambiando según el desarrollo y las capacidades de Manuel y así es con todos los niños.

La Escuela de Enseñanza Especial no es un lugar feo o para brutos como hemos escuchado entre bromas, ni es un lugar donde nuestros hijos están condenados a asistir para siempre. Es la preparación, el empujón que nuestros niños ocupan para iniciar a los 4 o 5 años un proceso de inclusión en la escuela regular. Estoy agradecida con Dios por la escuela, por las Niñas y por las madres de los compañeros de Manuel. Todos los días aprendemos ejercicios para el desarrollo de nuestros hijos y para el nuestro también. No puedo dejar este artículo sin mencionar que la Escuela de Educación Especial Adelita Muñoz como muchas otras en el país es una escuela pública del MEP lo que quiere decir que no tiene ningún costo para los padres, incluso si las familias lo requieren se entregan becas porque los niños realmente lo necesitan. Esto es una inversión para que el futuro, nuestro niño puedan ser independientes y lograr ser parte de la sociedad.

El diagnóstico que cambió nuestra vida

En la vida muchas cosas cambian.

 Esta es una frase que siempre nos dicen pero que yo realmente nunca había entendido. Aquí estaba yo en un momento de mi vida donde todo parecía estar perfectamente en orden, era realmente feliz; todo parecía estar donde yo creía que debería de estar. Así que decidimos tener otro bebé. Desde ese momento empezamos a soñar, porque eso hacemos todos, solo falta tomar la  decisión de que hacer para empezar a hacernos ilusiones y soñar con todo lo que podría ser el futuro. En mi plan este iba a ser un embarazo súper disfrutado, esta vez iba a hacer todo mejor pero resultó algo muy diferente.

Tenía todo un plan de cómo se suponía iban a ser las cosas, desde cómo íbamos a dar la noticia hasta la llegada a casa del bebé. Las primeras 12 semanas fueron justo como lo imaginé, fueron perfectas; sin achaques, seguía haciendo ejercicio y podía gritarle al mundo sobre mi embarazo y lo feliz que estaba en esta etapa.

Tras 3 meses de embarazo un balde agua fría nos cayó del cielo, empezaron las agotadoras visitas al doctor cada 15 días.  Llegó el 20 de diciembre 2016 y nuestra vida cambió. Una noticia que veíamos venir porque desde la semana 12 teníamos unos resultados pero no eran 100% seguros. Además había algo dentro de mí que lo sabía (suena a locura, pero ya lo sabía) ese algo fue lo que me llevó a pedirle al doctor por la prueba extra en la semana 12 que inició todo este proceso.

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Al escuchar la afirmación de la condición de mi hijo miles de pensamientos pasaron por mi cabeza; dudas, enojo pero sobre todo miedo. En mi corazón lo único que yo quería era estar en silencio, silencio y ni mi propia mente me lo permitía. Mi mente era quien me juzgaba, era quien me hacía pasar los momentos más duros y sentía que no tenía permiso de ser feliz nunca más. Llegué a pensar que mi vida perfecta se acababa y que nada iba a ser como antes.

Pasaron los meses terminó el embarazo y llegó Manuel Francisco Arata Leiva (23.03.2017). Empezaron las carreras, primero con Manuel internado en el hospital y luego en casa. Llegó ese día donde me encontraba en casa con mi bebé al que no le encontraba nada diferente.

Todo lo que pasó por mi cabeza durante el embarazo dejó de importar y entendí que me estaba preocupando más de lo necesario, cosas de las cuales ni había pensado cuando nació Silvana me preocupaban ahora.

Entendí que mi cabeza estaba llena de mitos e ideas erróneas sobre el Síndrome de Down y que no estaba viendo nada más allá de eso. Fue como si el cielo se aclarara y todo por este machito que tenía al frente, me di cuenta que no tenía que darle más mente de la cuenta a la situación sino más bien vivir y gozar cada terapia, cada logro y sobre todo los besos y los abrazos.  Así decidí enfrentar cada día.

 Esto es lo que nos pasa a todos, pasamos por situaciones que creemos son lo más difícil que vamos a vivir y las superamos, independiente nos vaya bien o no siempre se aprende de cada situación. Yo viví un diagnóstico que me cambió la vida y aunque no es mi diagnóstico me afectó en lo más profundo, me llevó a los lugares más feos de mi corazón pero también me hizo luchar para salir de ahí y tener una perspectiva distinta de las situaciones.

He aprendido tantas cosas de mi misma desde ese 20 de diciembre y ahora veo todo muy diferente a como lo veía antes. Este diagnóstico que inició siendo un monstruo de 3 cabezas y que iba a destruirnos resultó ser una sobra, solo un susto. Nos unimos más como familia y nos hace aprender día a día y ver la vida diferente.

Siempre es bueno recordar que aunque nos sintamos en nuestra zona más oscura siempre podemos luchar, siempre podemos cambiar; lo único que necesitamos es voluntad y perseverancia. Entonces sí mi vida cambió, pero en realidad la que cambió fui yo.