Una definición real

Síndrome de Down, cuando escuché estas palabras por primera vez no supe que pensar, me inundó el miedo y una tristeza que borró todo lo positivo que tenía hasta ese momento. No podía pensar en el futuro de nuestra familia sin llorar, sentía que ya no podíamos ser felices.

 Así pasé algún tiempo, y fue un proceso aceptar mi nueva realidad. Me tomé el tiempo de estudiar, educarme y aprender sobre lo que iba a ser mi nueva vida. Lo primero que descubrí es que no era nada de lo que creí en aquel primer momento, con solo leer un poco y ver las historias de algunas familias me di cuenta que mi vida no iba a cambiar mucho y que los sueños que habíamos creado como familia podían seguir siendo los mismo; la condición de Manuel no tenía por qué cambiar nuestra vida. Este cambio de perspectiva lo alcancé con educación, me di cuenta que todo lo que yo sabía del síndrome de down no era cierto y que estaba basado en mitos o prejuicios.

Empecemos con lo básico

 El síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente; por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21.

Esta explicación la leí muchas veces, me la explicó el doctor en repetidas ocasiones, pero no satisfacía mi necesidad de respuesta. Sentía que todavía estaba sin contestar mi pregunta, yo ahora lo explicaría así: las personas con Síndrome de Down tienen un cromosoma extra en el par 21, lo que cambia algunos aspectos del desarrollo y apariencia física. Es una condición no una enfermada (las enfermedades se curan) se nace con ella y es totalmente aleatorias lo que quiere decir que no es culpa de nadie y no se puede prevenir, simplemente pasa 1 cada 800 nacimientos aproximadamente. Aunque si tiene un retraso cognitivo este es diferente para cada persona, igual que todos algunos serán más inteligentes que otros y esto no lo define un examen lo veremos en el desarrollo de la vida. En la parte física nacen con hipotonía, lo que quiere decir que tiene bajo tono muscular por eso les toma más tiempo aprender a movilizarse o hablar, pero esto se soluciona con terapia física y trabajo diario en la casa.

Las personas con esta condición tienen las mismas capacidades que todos si se les permite desarrollarse, esto es lo que hace la diferencia, pero esto no aparece en ninguna definición, nunca nos hablan de que si pueden lograr lo que se propongan, si pueden ser adultos autónomos y desarrollarse sanamente.

 Esto requiere un poco mas de trabajo, y un esfuerzo en los primeros años de vida de los padres, pero al final es lo que todos los padres desean para sus hijos es lo que yo quiero para mis hijos, por eso la vida no se acaba, los sueños familiares crecieron y la felicidad se vive día con día. A mi me hubiera gustado tener esta información antes, una definición médica, pero positiva. Una información real, ahora se que todos esos prejuicios no tenían ninguna base y que los mitos no eran nada mas que eso mitos porque la realidad es que son personas iguales a todas las demás, que tiene que trabajar para lograr sus metas y esforzarse para cumplir sus sueños, nadie tiene la felicidad asegura sin importar la condición con que se nace, siempre se tiene que trabajar por cumplir los sueños.